söndag 15 juni 2008

Öppen blogg...

Idag öppnade jag bloggen för att alla som är intresserade ska kunna läsa den. Jag har kommit fram till att jag vill skriva av mig mer om hur det är att ha diagnosen MS, och hur dagarna känns.

Det gäller både som individ och i samband med att vara förälder, till en liten kille som kommer få växa upp med en pappa som inte alltid kanske kan göra allt det alla andra pappor kan göra.

Just nu känns den oron lite verklig, men samtidigt är det nog för att jag återigen har läst en del om sjukdomen och börjat fundera på hur det kommer vara i framtiden.

Samtidigt känner jag mig ganska lugn än så länge. Jag får bromsmedicin, en gång i månaden (Tysabri), som faktiskt har verkan, eller iallafall så känns det så, eftersom då jag får den, känner jag mig lättare i kroppen och inte lika trött på dagarna/kvällarna, samtidigt som jag känner av att medicinen försvinner ur kroppen ifall jag inte kan ta den just på beräknad tidpunkt, utan måste skjuta på det en vecka eller två.

Jag vet inte hur mycket av det jag känner egentligen är placebo, men det är bra placebo isåfall.

Sedan har jag tillsammans med min fru, börjat röra mycket på oss på dagarna. Senast i morse gick jag, min son (i vagn) och vår hund Pajas 5 km i skogen Rismarken som det heter, utanför Vadstena. Vi kom igenom hela sträckan på 44 minuter, och det alltså med en hund som stannade för att uträtta behov då och då + en vagn som jag sköt framför mig hela vägen runt. Det resulterar i att jag börjar känna mig lite yngre igen, och starkare, trots den känselförlust jag har i vänster arm och under fötterna.

Jag är lite envis också, och det gör att jag inte riktigt har accepterat att det alltid ska kännas så här tror jag, och förhoppningsvis har jag rätt, och har jag inte det, så hoppas jag att jag inte kommer bryta ihop totalt när insikten når hela hela hjärnan. Jag tänker inte "göra färre" saker, bara för det här. Jag tar det lugnare, och gör kanske inte saker som skulle resultera i dygnet runt aktiviteter, men jag kan fortfarande göra det mesta. Inlines åkte jag förra sommaren, och hade det varit mindre kullersten här, så hade jag förmodligen gjort detsamma även här.

Det är snart "sommarlov" för min del, och eftersom jag just nu jobbar 50% hemifrån medans jag tar hand om min son, dels för att faktiskt få ihop pengar till att betala alla lån och krediter jag dragit på mig under åren, så kommer det bli härligt med 4 veckors semester, som gör att jag verkligen kan slappna av och ta ledigt ett tag. Vi ska försöka få ihop till att göra lite saker i sommar, som är både barn och vuxen vänligt, utan att kosta mycket pengar. Tyvärr innebär det att själva resandet måste restrikteras också med tanke på de otroligt höga bensinpriserna (don't get me started!).

Jag ska se om jag kan få in en liten film på Samuel nu på den här bloggen, som jag tog häromdagen. Han är så otroligt rolig ! :-)

1 kommentar:

Mitzie sa...

Gulleplutt, vad söt han är! Underbart å se! Tack! Tänk snart håller min loppa på så där... hua tiden går så fort!

Tycker du han har stökat ner??
Vänta bara!... ;)

Kramkram
ystersyster!